Florencia Braga ALAPA "Hay una caída sanitaria en picada. Tristeza y soledad entre los pacientes"

"Desde que empezó este gobierno comenzó una caída en picada en materia sanitaria. No entregaron medicamentos, ha significado muertes y dolor. Hay una sensación general de soledad en relación a la salud, que determina un avance de la enfermedad mental. Hay una sensación de tristeza muy fuerte en el mundo de los pacientes" "Esta gente tiene una posición tomada respecto de la vulnerabilidad. Es 'Que los incendios quemen', 'Que la enfermedad mate'" "Somos una ONG. No compartimos los intereses de la industria en materia de políticas sanitaria. Mucha gente supone que somos 'rehenes de la industria', y no es así. Estamos a favor de la producción pública de medicamentos. Es sencillo: si vos tenés un hijo con un cáncer jodido, querés que reciba el tratamiento que lo va a salvar. Nosotros, en tanto y en cuanto ese medicamento lo hagan las industrias farmaceuticas, queremos que los medicamentos lleguen, pero si esos medicamentos se produjeran de manera Estatal, haríamos una fiesta" "Empecé a trabajar en esto el día que me dieron el diagnóstico de mi hijo, cuando lo puse en la computadora apareció "pronóstico Ceguera, no hay tratamiento", casi me muero. Literalmente, tuve un pico de presión en el momento, y a los tres meses me había salido una pelota en la mama derecha. Vi que el hecho de que no hubiera tratamiento tenía que ver con la baja prevalencia, dije 'vamos a pelear para conseguirle tratamiento a esta enfermedad'. Fui a conocer al científico que había investigado el gen de mi hijo, y entendí cómo tener alguna incidencia en la industria de los fármacos que faltan" "Gente que tenga la enfermedad de mi hijo, asperguer, deben ser 4.000 en Argentina, pero si sumás todas las enfermedades poco frecuentes, alrrededor de 8.000, tenés que en Argentina casi 4 millones de personas tienen una enfermedad de esas. Somos un problema de salud pública desatendidísimo" "La asociación mas grande de Lupus en Argentina es ALUA que preside una amiga queridísima, Teresa Catoni" "En ALAPA tenemos un equipo que trabaja en acceso a tratamientos, nos vinculamos con las prestadoras para ver qué está pasando, y muchas veces logramos que se solucione el problema del acceso" "Para comunicarse con ALAPA mi contacto es 11-2266-3101. Si tienen problemas para acceder a un tratamiento, a un diagnóstico, o dudas respecto de una situación de salud, les rogamos que se pongan en contacto con nosotros porque los podemos ayudar" "La salida de la OMS de Argentina es gravísima. Es anticientífico responsabilizar de las muertes en pandemia a un gobierno que nos protegió con un aislamiento y un tratamiento veloz de la situación. El terraplanismo y el mundo sin vacunas va de la mano de esta gente" El 28 de febrero hacemos un acto en Ciudad Universitaria en apoyo a la ciencia nacional y al trabajo solidario de los argentinos en relación a las Enfermedades poco frecuentes, en el "Edificio 0 + Infinito", a partir de las 10 hs" Read more

"Desde que empezó este gobierno comenzó una caída en picada en materia sanitaria. No entregaron medicamentos, ha significado muertes y dolor. Hay una sensación general de soledad en relación a la salud, que determina un avance de la enfermedad mental. Hay una sensación de tristeza muy fuerte en el mundo de los pacientes" "Esta gente tiene una posición tomada respecto de la vulnerabilidad. Es 'Que los incendios quemen', 'Que la enfermedad mate'" "Somos una ONG. No compartimos los intereses de la industria en materia de políticas sanitaria. Mucha gente supone que somos 'rehenes de la industria', y no es así. Estamos a favor de la producción pública de medicamentos. Es sencillo: si vos tenés un hijo con un cáncer jodido, querés que reciba el tratamiento que lo va a salvar. Nosotros, en tanto y en cuanto ese medicamento lo hagan las industrias farmaceuticas, queremos que los medicamentos lleguen, pero si esos medicamentos se produjeran de manera Estatal, haríamos una fiesta" "Empecé a trabajar en esto el día que me dieron el diagnóstico de mi hijo, cuando lo puse en la computadora apareció "pronóstico Ceguera, no hay tratamiento", casi me muero. Literalmente, tuve un pico de presión en el momento, y a los tres meses me había salido una pelota en la mama derecha. Vi que el hecho de que no hubiera tratamiento tenía que ver con la baja prevalencia, dije 'vamos a pelear para conseguirle tratamiento a esta enfermedad'. Fui a conocer al científico que había investigado el gen de mi hijo, y entendí cómo tener alguna incidencia en la industria de los fármacos que faltan" "Gente que tenga la enfermedad de mi hijo, asperguer, deben ser 4.000 en Argentina, pero si sumás todas las enfermedades poco frecuentes, alrrededor de 8.000, tenés que en Argentina casi 4 millones de personas tienen una enfermedad de esas. Somos un problema de salud pública desatendidísimo" "La asociación mas grande de Lupus en Argentina es ALUA que preside una amiga queridísima, Teresa Catoni" "En ALAPA tenemos un equipo que trabaja en acceso a tratamientos, nos vinculamos con las prestadoras para ver qué está pasando, y muchas veces logramos que se solucione el problema del acceso" "Para comunicarse con ALAPA mi contacto es 11-2266-3101. Si tienen problemas para acceder a un tratamiento, a un diagnóstico, o dudas respecto de una situación de salud, les rogamos que se pongan en contacto con nosotros porque los podemos ayudar" "La salida de la OMS de Argentina es gravísima. Es anticientífico responsabilizar de las muertes en pandemia a un gobierno que nos protegió con un aislamiento y un tratamiento veloz de la situación. El terraplanismo y el mundo sin vacunas va de la mano de esta gente" El 28 de febrero hacemos un acto en Ciudad Universitaria en apoyo a la ciencia nacional y al trabajo solidario de los argentinos en relación a las Enfermedades poco frecuentes, en el "Edificio 0 + Infinito", a partir de las 10 hs" Read less